紅星新聞?dòng)浾哓_丹妮 楊雨奇 實(shí)習(xí)生丨沈?qū)庫o 黃秋玥
主編丨藍(lán)婧 編輯丨郭莊 責(zé)編丨魏孔明
近日，在云南大理參加“明日之光”獨(dú)立營的歲自8歲自閉癥男童，在眾多救援隊(duì)、閉癥背后志愿者們4天的男童那把密集搜尋之后，最終在一處山澗被發(fā)現(xiàn)遺體，走失但他再也無法見到明天的遇難陽光了。
這起看似偶發(fā)的孩送悲劇，將“獨(dú)立營”這種自閉癥兒童新型干預(yù)機(jī)構(gòu)的進(jìn)獨(dú)爭(zhēng)議推向公眾視野。有認(rèn)同的立營人在社交平臺(tái)替機(jī)構(gòu)感慨“又少了一個(gè)”；也有曾經(jīng)探校的家長認(rèn)為該機(jī)構(gòu)“場(chǎng)地簡(jiǎn)陋、資質(zhì)不明”，長們最后放棄加入。自然療愈
近年來，歲自在對(duì)“自然療愈”理念的閉癥背后推崇與信任下，“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等戶外干預(yù)機(jī)構(gòu)層出不窮。男童那把在行業(yè)資質(zhì)模糊、走失監(jiān)管灰色地帶之下，自閉癥家長有著怎樣的選擇與無奈？
——1——
“破壁者計(jì)劃”：
是生意還是情懷？
在一片綠色的山野間，“破壁大理，明日之光”幾個(gè)大字格外醒目，簡(jiǎn)單而令人向往。這是這所被稱為明日之光“獨(dú)立營”的暑期招募海報(bào)：20名年齡4歲至14歲的孩子，每周每人費(fèi)用為3800元……
雖然沒有寫明，但圈內(nèi)家長都知道，這是專門針對(duì)自閉癥兒童的戶外療愈機(jī)構(gòu)，采取封閉式管理模式，活動(dòng)期間家長不參與陪同。
▲明日之光暑假班宣傳海報(bào)該“獨(dú)立營”核心內(nèi)容多由名為“太傻天叔”（以下稱天叔）的發(fā)起人撰寫，其撰寫了項(xiàng)目發(fā)展與商業(yè)閉環(huán)方案，還負(fù)責(zé)學(xué)堂管理工作。
天叔在文中介紹，“破壁者”一詞靈感源自《三體》中的“面壁者計(jì)劃”，他的目標(biāo)是“在自閉癥這個(gè)看似牢不可破的城堡下鑿出一個(gè)洞，力所能及地幫助他人”。天叔在個(gè)人公眾號(hào)中記錄了創(chuàng)辦“破壁計(jì)劃”的理念與過程：2023年11月起，他推出“破壁者（實(shí)驗(yàn)）計(jì)劃”，曾提出“集中三個(gè)月針對(duì)單個(gè)孩子開展線下干預(yù)實(shí)操”，且明確“本人不收費(fèi)”。
天叔的核心觀點(diǎn)是“思維模型是解決自閉問題的唯一正確方向”。他認(rèn)為“人是環(huán)境能量場(chǎng)域的產(chǎn)物，尤其是孩子”，干預(yù)邏輯可簡(jiǎn)單表述為：“通過綜合環(huán)境與家長的有效改變，或依托學(xué)堂高配專業(yè)師資進(jìn)行密集、全面的條件輸入，在多方作用下讓孩子變好。”
作為同為自閉癥孩子的家長，他坦言自己曾是“迷茫又迷信的家長”，最終靠家庭自身努力讓孩子“自然正常好轉(zhuǎn)”。天叔強(qiáng)調(diào)，其理念更接近“自然科學(xué)、人文科學(xué)與社會(huì)科學(xué)的結(jié)合”。
天叔明確表示，計(jì)劃帶有“實(shí)驗(yàn)”性質(zhì)：“完全按理想化推導(dǎo)，可能過于理想、不切實(shí)際甚至異想天開，無法廣泛適用，且可能與行業(yè)部分理念沖突?！彼麡?gòu)想的團(tuán)隊(duì)包括“高認(rèn)知大師、有成功經(jīng)驗(yàn)的家長、行業(yè)專業(yè)人士、輔導(dǎo)老師、編外指導(dǎo)人員及自媒體記錄人員”等。
上述理念曾吸引不少家長關(guān)注。2023年9月，“天叔”曾進(jìn)入自閉癥兒童家長leila女士所在的家長交流群中，在群內(nèi)宣傳用“自然療愈法”治療自閉癥的理念。
▲破壁者計(jì)劃公號(hào)中關(guān)于明日之光的課程安排Leila回憶，“他說，以前沒有那么多自閉癥，是因?yàn)樾r(shí)候接觸自然比較多?，F(xiàn)在有很多電子產(chǎn)品，社會(huì)環(huán)境變了，自閉癥孩子就變多了，所以要讓這些孩子回歸自然?！盠eila女士稱，“天叔”號(hào)召家長集資共同把“自然療愈”的理念落地，投資的家長孩子也可以得到干預(yù)與治療。不少家長對(duì)這個(gè)理念感到非常新奇，并且十分信任“天叔”。有家長留言稱，看了他的文章“沒掉坑里，孩子已慢慢好起來”。
據(jù)上觀新聞報(bào)道，一名認(rèn)同其理念的媽媽認(rèn)為，創(chuàng)辦人不是純粹的商人。“他也是懷著一種要把孩子們治愈的情懷。一邊做有情懷的事情，一邊賺錢還債?！?/p>
但并非所有家長都認(rèn)可這家機(jī)構(gòu)。一名2024年7月曾去“明日之光”探校的家長告訴紅星新聞?dòng)浾?，“那里?chǎng)地簡(jiǎn)陋，老師沒有證書，沒有教學(xué)內(nèi)容?！彼尤胂牧顮I群聊后，看到孩子們活動(dòng)的照片?！坝兴匣顒?dòng)但孩子沒穿泳衣，也沒有專門輔助特殊兒童的影子老師，且老師缺乏康復(fù)經(jīng)驗(yàn)”，不久便選擇退群，不打算送孩子去了。Leila則表示，“他說自己看了很多書做了很多研究，在群里面說讓我們有意愿的出錢，說是要幫家長實(shí)現(xiàn)愿望。但是想一想，這不就是自己沒那么多錢，想讓我們合伙一起做？”
——2——
認(rèn)同還是無奈：
困境中的自閉癥兒童家長
就8歲男童離世一事，8月14日下午，“天叔”回應(yīng)紅星新聞?dòng)浾叻Q，“網(wǎng)上傳我們刪公眾號(hào)，關(guān)門跑路不實(shí)，前面（意外發(fā)生后）所有人參與搜救，昨天（8月13日）開始都在配合政府部門調(diào)查?！睂?duì)于記者提出研學(xué)資質(zhì)、師資構(gòu)成、安全管理等疑問，對(duì)方表示“現(xiàn)在不便回應(yīng)”。
事故發(fā)生后，有家長在評(píng)論區(qū)感慨，“又少了一個(gè)（機(jī)構(gòu)）”。這句評(píng)價(jià)背后，是部分家長對(duì)“自然療愈”理念的推崇。
在自閉癥兒童的成長過程中，各種干預(yù)方式成為許多家長糾結(jié)的選擇，很多家長不得不邊試錯(cuò)邊摸索，甚至愿意為特殊兒童夏令營或干預(yù)機(jī)構(gòu)投入高額費(fèi)用。
天天媽媽便是其中之一。天天小時(shí)候發(fā)育遲緩，癥狀與自閉癥相似，她曾帶孩子在多家機(jī)構(gòu)接受干預(yù)，但這些機(jī)構(gòu)的老師流動(dòng)性極大?！坝行├蠋煴旧砭褪腔疾和募议L，專業(yè)門檻很低，簡(jiǎn)單培訓(xùn)后就能上崗”，日常干預(yù)內(nèi)容多為“教孩子拍手、認(rèn)卡片之類的基礎(chǔ)訓(xùn)練”。
天天媽媽坦言，將孩子送到云南大理云峰村的一家獨(dú)立營，是“走投無路”之下的選擇，“傳統(tǒng)室內(nèi)干預(yù)像馴猴一樣機(jī)械，這家學(xué)堂能讓孩子接觸大自然，看起來更靈動(dòng)。”
這家機(jī)構(gòu)有一套管理孩子的模式，“早上由老師帶領(lǐng)去跑步，吃早餐后要收拾碗筷、擦桌子、掃地，結(jié)束后孩子背上水杯，大家一起去爬山。爬山回來午休，睡醒后孩子們圍在一起讀國學(xué)書籍。接著孩子們?nèi)ポ喕盹埡笞鲇螒?，八點(diǎn)左右，孩子們上床睡覺。有時(shí)候外出會(huì)去稍微遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方，比如洱海?！钡珦?jù)天天媽媽了解，孩子外出是沒有買保險(xiǎn)的。
她曾看見學(xué)堂的老師動(dòng)手打過學(xué)生?！坝袀€(gè)孩子老是偷吃東西。學(xué)堂里面有規(guī)矩，老師不發(fā)東西，學(xué)生就不能拿吃的。孩子偷吃東西被老師發(fā)現(xiàn)了，老師就打孩子的屁股，打得全是印子。”
盡管每月學(xué)費(fèi)從1.2萬漲至1.5萬，且看到過老師體罰學(xué)生的情況，但天天媽媽仍認(rèn)可機(jī)構(gòu)的部分價(jià)值：“我孩子在那里長胖了，身體素質(zhì)變得好一些了。社會(huì)化程度也得到了一定提升，現(xiàn)在會(huì)看大人臉色了。”
對(duì)她而言，自身缺乏專業(yè)干預(yù)知識(shí)，機(jī)構(gòu)的“實(shí)際效果”成了付費(fèi)的核心理由。這種選擇源于自閉癥家庭的普遍困境。家長們覺得“運(yùn)動(dòng)、接觸自然可能對(duì)孩子有益”，卻因工作忙碌、專業(yè)知識(shí)匱乏，難以在家實(shí)現(xiàn)同等干預(yù)。
——3——
該不該獨(dú)自去戶外：
自閉癥孩子的兩難
此次事故發(fā)生后，多家媒體查到，“明日之光”背后公司是一個(gè)家政服務(wù)公司，并不是培訓(xùn)學(xué)校，因此并沒有在教育培訓(xùn)監(jiān)管科做過登記。紅星新聞?dòng)浾吣懿榈降钠湓诟鞔笊缃黄脚_(tái)的賬號(hào)，都是個(gè)人賬號(hào)。
同樣，在小紅書上，諸如“特殊兒童自然療愈”“自閉癥兒童治愈之旅”等宣傳網(wǎng)帖仍不少見，且大多也是無法查閱到公司信息的個(gè)人賬號(hào)。紅星新聞?dòng)浾咭约议L身份咨詢是否還能報(bào)名時(shí)，不少機(jī)構(gòu)銷售人員稱相關(guān)活動(dòng)已暫停運(yùn)營，不再接收新自閉癥患兒報(bào)名。理由諸如暑期快結(jié)束了，所以活動(dòng)暫停；最新一批已經(jīng)報(bào)名人滿了，所以不再接受新報(bào)名。
一家位于云南昆明的機(jī)構(gòu)仍在推出面向3~12歲特需兒童進(jìn)行的“暑期森林療愈”體驗(yàn)營。當(dāng)記者問及機(jī)構(gòu)是否具備開展特殊兒童研學(xué)資質(zhì)時(shí)，銷售解釋稱：“目前政策層面并沒有相應(yīng)的資質(zhì)規(guī)定，但帶隊(duì)老師要么畢業(yè)于特殊教育專業(yè)，要么有醫(yī)院康復(fù)科工作經(jīng)驗(yàn)，且需入職培訓(xùn)半年后才能上崗?！?/p>
▲記者咨詢的一家“暑期森林療愈”體驗(yàn)營海報(bào)
紅星新聞?dòng)浾咄ㄟ^天眼查看到，該機(jī)構(gòu)背后是“云南某教育科技有限公司”，該公司成立于2023年。工商登記信息顯示，該公司的經(jīng)營范圍包括教育咨詢服務(wù)（不含涉及許可審批的教育培訓(xùn)活動(dòng)）、殘疾康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)（非醫(yī)療）、康復(fù)輔助適配服務(wù)、體育健康服務(wù)等。
銷售表示，機(jī)構(gòu)對(duì)特需兒童均采取1對(duì)1服務(wù)，且?guī)ш?duì)工作人員為有經(jīng)驗(yàn)的特需老師，且參加戶外活動(dòng)也會(huì)將特殊兒童與普通兒童分開，不會(huì)混合進(jìn)行戶外活動(dòng)?！叭绻菐胀ê⒆?，我們的師資比是1:4，不會(huì)是1:1的模式了?！?/p>
涉事的“明日之光”獨(dú)立營的社交賬號(hào)曾提到“為了保障安全，師生配比接近1:1”，而此次出事的獨(dú)立營實(shí)際師生比為1:1.75（4個(gè)老師7個(gè)學(xué)生）。
相關(guān)文章介紹，學(xué)堂有完善的課程體系，分為自然戶外、生活社交、室內(nèi)課程三個(gè)板塊，其中“自然戶外”指大理自然環(huán)境下的戶外運(yùn)動(dòng)路線，老師以專業(yè)體育老師和退伍軍人為主。并強(qiáng)調(diào)，戶外運(yùn)動(dòng)，不止是鍛煉身體那么簡(jiǎn)單，特別是自然環(huán)境下的戶外運(yùn)動(dòng)，能全面提升孩子們的勇氣、膽量和自信，這是其他一切學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)。
但并非所有家長都愿意冒險(xiǎn)?！拔覐臎]想過把孩子交給陌生人，還帶著去戶外徒步露營探險(xiǎn)，這實(shí)在是太危險(xiǎn)了?！卑着渴且幻?6歲自閉癥青少年的母親。
在白女士心里，尤其是低齡的自閉癥患者，在離開父母視線的情況下進(jìn)行戶外活動(dòng)，有著難以預(yù)料的風(fēng)險(xiǎn)：“自閉癥孩子基本沒有自理生活能力，大部分還伴隨易怒、專注度不夠，無法正常語言表達(dá)等問題，所以他們比普通孩子還更易掉隊(duì)，即便有短時(shí)間戶外生存能力培訓(xùn)，他們也沒法迅速學(xué)會(huì)，一旦出事幾乎難以自救和求救?！?nbsp;
白女士能理解有家長把自閉癥孩子送去夏令營參加戶外活動(dòng)的初衷，“但很多年輕自閉癥家長往往會(huì)忽略孩子本身的行為特點(diǎn)，沒能摸索出一套適合孩子實(shí)際情況的輔助治療方式，關(guān)心之下就會(huì)病急亂投醫(yī)?！?nbsp;
網(wǎng)友也對(duì)當(dāng)事家長的選擇感到不解：“自閉癥兒童為什么要去爬山，留在家里干預(yù)看護(hù)不行嗎？”在有著多年特殊兒童夏令營組織經(jīng)驗(yàn)的從業(yè)者“B爸”看來，加強(qiáng)監(jiān)管也不能“一刀切”，滑向另一個(gè)極端——為了不出事，干脆什么都不讓做?！笆鹿手芯唧w路線是否合適還不得而知，但特殊孩子擁有同等的教育、娛樂和社交權(quán)利，應(yīng)該成為社會(huì)共識(shí)。就像我們不能因?yàn)闅堈先耸砍鲂胁环奖憔驼J(rèn)為他們最好留在家里一樣，而應(yīng)為他們提供足夠的配套服務(wù)?！?/p>
“B爸”認(rèn)為，現(xiàn)實(shí)是有資質(zhì)的特殊教育資源不足，催生無資質(zhì)機(jī)構(gòu)野蠻生長，家長被迫選擇高風(fēng)險(xiǎn)服務(wù)?！澳壳皣鴥?nèi)真正具備專業(yè)資質(zhì)、能安全服務(wù)于自閉癥兒童的戶外教育機(jī)構(gòu)可能不足百家，而市場(chǎng)上打著“療愈”“康復(fù)”旗號(hào)運(yùn)營的類似機(jī)構(gòu)數(shù)量可能是10倍以上。”
“B爸”指出，4:7的師生比在研學(xué)行業(yè)中已屬較高配置，即便如此仍出現(xiàn)意外，說明該獨(dú)立營的安全管理存在多重深層問題，并非單純的人手不足所致。他認(rèn)為，老師的專業(yè)能力、責(zé)任心強(qiáng)弱、團(tuán)隊(duì)分工是否明確等管理層面的疏漏，都可能成為意外發(fā)生的誘因。
“B爸”認(rèn)為，團(tuán)隊(duì)中必須配備專業(yè)急救人員，以及具備資質(zhì)的特教老師——需持有教師資格證、特殊教育相關(guān)專業(yè)背景，部分還需具備心理學(xué)相關(guān)證書?！癇爸”坦言，行業(yè)內(nèi)多是以“教育咨詢”“康復(fù)訓(xùn)練”等名義注冊(cè)的公司，尤其是特殊兒童夏令營這類短期活動(dòng)，行業(yè)內(nèi)對(duì)尚未形成全國統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范。
▲2018年“B爸”等人組織的國慶黔東南探索營&貴州苗侗民族文化求真之旅——4——
專家呼吁：
自閉癥康復(fù)行業(yè)需更多細(xì)化標(biāo)準(zhǔn)
市面上各針對(duì)自閉癥兒童推出的各類研學(xué)游學(xué)、戶外探險(xiǎn)、森林療愈等主題夏令營，是否具有正當(dāng)性？這在中國殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)自閉癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任孫夢(mèng)麟看來，是個(gè)難以給出確切回答的難題。
孫夢(mèng)麟告訴紅星新聞，雖然國家乃至各省市對(duì)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理有明確的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，但這些機(jī)構(gòu)能不能帶特需孩子去探險(xiǎn)旅游，組織研學(xué)游學(xué)夏令營卻是一個(gè)灰色地帶?！罢l能組織這些活動(dòng)、如何來組織這些活動(dòng)，具體需要什么資質(zhì)條件，政策上我們沒有統(tǒng)一的細(xì)化標(biāo)準(zhǔn)，也缺乏配套的監(jiān)管體系?！?/p>
孫夢(mèng)麟解釋稱，國內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)性質(zhì)理論上歸屬于民辦非營利性組織、社會(huì)企業(yè)，應(yīng)由中國殘疾人聯(lián)合會(huì)統(tǒng)籌，由民政部來發(fā)證，業(yè)務(wù)主管單位也是殘聯(lián)?！氨热邕@個(gè)機(jī)構(gòu)有多少特教老師，有多大的兒童活動(dòng)場(chǎng)地，課程體系是否完善，消防設(shè)施是否過關(guān)，這些都要納入監(jiān)管?！?nbsp;
但現(xiàn)實(shí)是，推出自閉癥康復(fù)的卻并不只有康復(fù)機(jī)構(gòu)，也有部分來自個(gè)體工商戶，在登記了看護(hù)、健康咨詢等業(yè)務(wù)后，便開始借助特殊兒童關(guān)愛的旗號(hào)，推出各類所謂的康復(fù)訓(xùn)練。但因?yàn)榇祟悅€(gè)體工商戶并不歸屬殘聯(lián)體系，所以殘聯(lián)也無法履行監(jiān)管責(zé)任。
從業(yè)人員的資質(zhì)問題，在孫夢(mèng)麟看來也是行業(yè)多年來的弊端。
她告訴紅星新聞，如康復(fù)機(jī)構(gòu)吸納的從業(yè)者，要擁有教育學(xué)、心理學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、特殊教育專業(yè)一類背景，但這些要求卻并非強(qiáng)制規(guī)定。記者查閱《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評(píng)價(jià)規(guī)范》（下稱《規(guī)范》），其中對(duì)自閉癥機(jī)構(gòu)的專業(yè)康復(fù)團(tuán)隊(duì)構(gòu)成劃定了范圍，包括教師、康復(fù)治療師、醫(yī)師、志愿者、其他相關(guān)專業(yè)人員等。
此外，上述《規(guī)范》也提到，康復(fù)教育專業(yè)人員應(yīng)全部接受過孤獨(dú)癥康復(fù)教育崗前培訓(xùn)；提供服務(wù)的各類專業(yè)人員應(yīng)具備相應(yīng)學(xué)歷、接受過省級(jí)以上專業(yè)培訓(xùn)并符合任職要求。而在孫夢(mèng)麟看來，《規(guī)范》作為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)缺乏政策的強(qiáng)制性，且《規(guī)范》中的要求也更偏向建議，并非行業(yè)必須。因此，她也呼吁有針對(duì)自閉癥康復(fù)的更細(xì)化、更具行政力的監(jiān)管政策出臺(tái)，以肅清行業(yè)亂象。
孫夢(mèng)麟同樣也是一所自閉癥研究院的創(chuàng)辦人之一，她坦言，自己從不曾計(jì)劃推出自閉癥的戶外等活動(dòng)?！耙蝗豪蠋煄е蚤]癥孩子到野外活動(dòng)，脫離家長視線，這背后潛藏著太大的風(fēng)險(xiǎn)和責(zé)任。但對(duì)自閉癥兒童的治療效果，卻不見得能起到太大幫助?！彼Q，“讓自閉癥兒童在戶外探險(xiǎn)等方式進(jìn)行康復(fù)治療的辦法，無論是國內(nèi)還是國際，都沒有這樣的干預(yù)方式，這背后也沒有科學(xué)支撐?！?/p>
在孫夢(mèng)麟看來，增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)，或結(jié)合音樂、藝術(shù)等方式的確能對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)起到輔助作用，但她更認(rèn)可的方式是有家長的陪同，在安全、孩子熟悉的環(huán)境中進(jìn)行：“一來夏令營機(jī)構(gòu)的陌生老師很可能加劇孩子的緊張，二來機(jī)構(gòu)老師的責(zé)任心和專業(yè)性也無法保障，三來孩子脫離父母視線去戶外，對(duì)普通孩子可能都存在風(fēng)險(xiǎn)，更何況是缺乏生活自理能力的自閉癥兒童?！?/p>
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